Дефектотека
Дефектотека — это собрание книг и фильмов о людях с нарушениями развития. Дефектотека делится на блоки для специалистов, родителей и интересующихся. Если вы задаётесь вопросами: «Что почитать?» или «Что посмотреть», поискать идеи и рекомендации можно здесь. Произведения условно разделены на несколько групп:
— Родителям
— Интересующимся
— Специалистам
Родителям
Кудашова С. Синдром Аспергера. Справочник-пособие для родителей. — Владимир: Издательство АСПИ, 2021. — 240 с.
Книга Светланы Кудашовой — справочник для родителей детей, которым поставили синдром Аспергера. Сама Светлана является мамой подростка с этим синдромом и имеет свой немалый родительский опыт. Также Светлана занимается переводом зарубежных книг на русский язык. Мне кажется, такие инициативы стоит поддерживать, потому что это большой труд, имеющий огромное значение для русскоязычных читателей.
Что затрагивает пособие, написанное Светланой? В нём описаны общие моменты об аутизме, о восприятии диагноза родителем, о разговорах с ребёнком на сложные темы; об особенностях людей с синдромом Аспергера, гиперчувствительности, которая может возникать у них, о стимах (аутостимуляции) и др. Это большая работа, в которую вложен многолетний опыт. Книга, на мой взгляд, и правда, хорошее подспорье для родителей, которые столкнулись с озвученным, но не вполне описанным для них и разъяснённым диагнозом. Автор подробно разобрала многие вопросы, с которыми могут столкнуться родители. Книга написана, как мне показалось, в доверительной манере, есть масса дельных советов и рекомендаций. По моему мнению, это ценная и богатая книга
Особенные дети: Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии / Наталья Керре. — М. : Альпина Паблишер, 2021. — 335 с.
Мама на нуле. Путеводитель по родительскому выгоранию / Коллектив авторов, А. Изюмская, А. Куусмаа. — «Самокат», 2017. — 227 с.
Программы сопровождаемого трудоустройства для людей с РАС и (или) интеллектуальными нарушениями: обзор российского и международного опыта. 2020– 2021 / Фонд «Обнажённые сердца», 2021. — 238 с.
Обзор можно скачать на странице ресурса «Особое детство» или сайте фонда «Обнажённые сердца». Особый интерес могут представлять главы «Международный опыт в области сопровождаемого трудоустройства людей с РАС и / или интеллектуальными нарушениями», «Обзор программ сопровождаемого трудоустройства для людей с РАС и / или интеллектуальными нарушениями в России» и «Сопровождаемое трудоустройство. Практические рекомендации». Может быть полезно и для специалистов.
Как помочь дошкольнику с расстройством аутистического спектра / Фонд «Обнажённые сердца», 2020 — 149 с.
Интересующимся
Расстройства аутистического спектра
#глазами_родителей
«Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма»
Пол Коллинз
В эти двести страниц вложено сразу два сюжета. Один — рассказ отца о своём сыне, которому в ходе повествования ставят диагноз “аутизм”. Второй — своего рода «научный детектив», как заявлено в аннотации, и это действительно так. Автор рассказывает о том, как изучал историю исследований аутизма, совершив не фигуральное, а самое реальное путешествие, искал людей, у которых были такие особые — аутичные — черты.
В книге вы столкнётесь и с историей Тэмпл Грэндин, и ирлсувдкого гения Джеймса Генри Пуллена, и историей приюта Д. Лэнгдона Дауна, и с именами известных (успешных и не очень) исследователей в сфере аутизма и с другими любопытными сведениями. Что примечательно, книга адресована широкому кругу читателей: все термины и события имеют сноски, ссылки, пояснения. Особенно она интересна будет, конечно, тем, для кого важна тема РАС
#автобиография
«Никто нигде: удивительная автобиография аутичной девочки»
Донна Уильямс
Книгу можно читать с точки зрения наблюдения за мыслями и чувствами девочки и девушки с аутизмом, можно просто как историю, которая сама по себе способна вызвать бурю эмоций.
Австралийская писательница, композитор и скульптор Донна Уильямс описала свою жизнь, те беды и трудности, радости и успехи, которые происходили. Она попробовала помочь читателям понять, как воспринимала мир она — девочка, родившаяся в 60-х годах и отличающаяся от сверстников. Автор описывает весь путь от детства до взрослости и самые разные ситуации и своё восприятие их. Это очень интересно.
Какова дальнейшая судьба девушки? Донна написала ещё книгу «Кто-то где-то», как продолжение «Никто нигде», которая на русский язык, к сожалению, ещё не переведена, и несколько других. Донна вышла замуж за Криса Сэмюэла (его можно видеть на видео, на её YouTube-канале), вместе они прожили 17 лет.
Донна умерла в 2017 году из-за рака молочной железы — её муж Крис спустя некоторое время сообщил об этом в последней записи на сайте супруги. О последних годах с женой он написал и на своём сайте через несколько лет. Это первое, что вы увидите, зайдя на главную страницу его сайта
#автобиография
«Особое детство»
Ирис Юханссон
Это книга из библиотеки ЦЛП. Автор её — женщина с РАС. Она рассказывает о своём детстве, о чувствах, о занятиях с отцом, о том, как видела мир изнутри, как трудно было ей учиться.
Думаю, это и является изюминкой книги — Ирис пишет о твоей жизни. Она жива по сей день и здесь можно даже посмотреть встречу с ней в ЦЛП (2017 год).
Необычное повествование будет интересно многим читателям.
В книге почти нет никаких особенных терминов, всё описано на простом живом языке чувств. Поэтому книга подойдет для прочтения как специалистами, так и всеми, кто просто заинтересован.
#глазами_родителей
«Игнат и другие. Как воспитать особого ребенка»
Ю. Мазурова, Д. Билунов
Книга написана совместно обоими родителями: главы так и подписаны – по авторству, кто писал: мама или папа. Более того, супруги имеют двух детей: старшего Ивана и младшего Игната. Младший и стал главным героем книги. В ней описана жизнь семьи с момента рождения детей до их подросткового возраста. Родители в книге поделились тем, что они пробовали, чтобы помочь сыну, что подошло, а что нет. Главным образом в книге привлекает живость описаний истории семьи наших соотечественников и открытость авторов в стремлении показать свою жизнь читателям
#автобиография
«Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма»
Маргарет М. Скариано, Темпл Грэндин
Темпл Грэндин родилась в 1947 г. Ей непросто давалось общение с людьми, понимание их таких и правда сложных и порой неоднозначных взаимоотношений; она многое воспринимала буквально, была импульсивна, однако легко справлялась с творческой работой.
В книге она приводит разговор со своим учителем, который сказал ей: «Темпл, ты яркий, одаренный человек, а это гораздо важнее простой «сексапильности». Когда ты вырастешь, то будешь привлекать окружающих не только физически, но и интеллектуально». Так и случилось: сегодня Тэмпл — исследователь поведения животных и профессор Колорадского университета, автор статей и книг. Что к этому привело? Каждый шаг, описанный в книге и ещё миллионы других, не охваченных ею. Одним из таких шагов была поездка к тёте. Там девушка увидела станок для работы со скотом. Это стало толчком к её будущей деятельности, а также к созданию «волшебной» машины, как её называют в книге, или пресс-машины. Но пускаться в пересказ этой истории бессмысленно — её нужно читать. Она действительно интересная и, что важно, реальная.
Сейчас Тэмпл Грандин 75 лет, она живёт в США, является профессором университета Колорадо, выступает на различных площадках, например, TED.
«Дэниел молчит»
Марти Леймбах
В основе романа реальная история из жизни писательницы: когда сыну Леймбах было три с половиной года, ему поставили диагноз «аутизм». Однако следует уточнить, что Марти – автор нескольких художественных произведений, поэтому важно сказать, что какие-то события и виражи истории мамы и сына – литературное изыскание, так что книга не документальна, но можно смело утверждать, что собственный опыт в некоторой степени был вложен в книгу и озвучен в ней
Драма Оливье Накаша, Эрика Толедано «Особенные», 2019 г., 12+
Фильм интересен тем, что показана жизнь людей с аутизмом и жизнь людей, которые им помогают, работают с ними. Эта та сторона, которую не очень часто показывают, что делает эту кинокартину сильнее и ценнее, на мой взгляд. Тема РАС довольно непростая, но сегодня, я считаю, очень важно думать и знать об этом.
«Особенные» — это история о том, как Брюно и Малик вместе с трудными подростками ухаживают и заботятся о людях с расстройствами аутистического спектра.
Медицинская драма Дэвида Шора «Хороший доктор» (американский телесериал), 2017 — … г., 16+
Для любителей сериалов, длинных и подробных историй, думаю, подойдёт именно этот сюжет. Главного героя играет Фредди Хаймор, который исполнял роль Артура в фильме «Артур и минипуты». Здесь же он предстаёт перед нами в образе ординатора третьего года с аутизмом и синдромом саванта.
Синдром саванта — состояние, при котором люди, имеющие нарушения развития, обладают выдающимися способностями в одной или нескольких областях знаний на фоне общих нарушений (обычно относится к РАС).
Мы наблюдаем за тем, как герой преодолевает трудности, выстраивает общение с коллегами и пациентами, как к его присутствию относятся в коллективе.
Биографический фильм Мика Джексона «Тэмпл Грандин», 2010г., 16+
Фильм о женщине с РАС по имени Тэмпл Грандин. Кто она? Профессор животноводства в Университете Колорадо, эксперт по поведению животных, защитник домашнего скота, учёный, писательница и женщина, имеющая диагноз РАС, одна из первых начавшая о нём говорить. Родилась она в 1947 году, когда исследования РАС были ещё на начальном этапе, в мире было немало заблуждений на этот счёт, а исследования и описания детей с аутизмом не были широко известны. Как это – когда звуки и объекты, прикосновения и ощущения окружающие не могут понять. Последние 10 минут фильма очень важные, они являются не просто прекрасным, чудесным завершением, но и отображением реальных событий, что очень ценно
Сериал Робии Рашид «Нетипичный», 2017 г., 18+
Сериал Netflix, в котором храссказывается о жизни семьи, где двое детей, вернее, уже молодых людей: юноша Сэм и его младшая сестра Кейси. У Сэма аутизм, поэтому у него возникают трудности — в общении в частности. Но он учится в школе, работает консультантом в магазине техники и учится заводить отношения и вообще понимать, что значит «любить». У него есть друг Захид, который во всем ему помогает.
Мы видим, что и в жизни героя, и в жизнях членов его семьи много трудностей — они все разные, но так или иначе близкие могут как поддержать друг друга…так и усугубить ситуацию, например, непониманием.
Драма Макса Майера «Адам», 2009 г., 16+
Молодой человек живёт с отцом, но, когда тот умирает, герой должен научиться жить самостоятельно. Оказывается, что еда в холодильнике и ящиках появляется не сама, да и вещи не возвращаются в шкаф чистыми. Расписание и обязанности юноши изменились: теперь он должен успевать больше. С работы, несмотря на способности, его увольняют. Так молодой мужчина с синдромом Аспергера вынужден справляться со сложностями. Параллельно он знакомится с девушкой, которая переезжает в тот же дом. Ей кажется странным его поведение, но общение между ними становится теснее. Чем же всё закончится? История, да и сама картинка, которую мы видим, мне кажется довольно симпатичной, хоть и не всё так просто.
Синдром Дауна
#глазами_родителей
«Мама, почему у меня синдром Дауна?»
Каролина Филпс
Книга написана мамой, первенец которой родился с синдромом Дауна.
Бывают ли у вас мысли, которые вы изгоняете из головы, стыдясь их по разным причинам? Наверняка. У мамы девочки тоже такое бывало, и ей было очень сложно. В книге без утайки описано принятие своего нового положения родителями в такой непростой момент их жизни. Мне кажется, благодаря таким признаниям многим родителям (детей с особенностями/нарушениями или без них), может, будет проще разобраться в своих чувствах, принять что-то в моменты отчаяния.
Помимо своих ощущений Каролина описывает шаги, предпринимаемые на пути воспитания и обучения девочки. Упомянута и кратко описана методика «Портедж» («Портаж»), обучение по системе «Макатон», поднимается вопрос о выборе школы — специальной или общеобразовательной — для ребёнка, так остро встающий перед многими родителями.
Лиззи не единственный ребёнок в семье. И здесь мы можем наблюдать чувства матери, когда её дети развиваются совершенно по-разному. Мы можем в целом увидеть, как развиваются взаимоотношения в семье: между супругами, между детьми, между детьми и родителями.
#глазами_родителей
«Мой маленький Будда»
Валентина Ласлоцки
Валентина рассказывает историю о том, как у неё родился ребёнок с синдромом Дауна, как он рос совместно с ещё одним ребёнком, как они часто переезжали ввиду работы главы семейства, с какими сложностями пришлось столкнуться разным членам семьи. В книге есть не только рассказ матери, но и небольшие отрывки из писем других людей. Одна глава написана братом Имике — младшим сыном автора, который читал книгу мамы и сравнил свой 20-летний опыт с описанным. Есть и послесловие к русскому изданию — рефлексия, написанная год-другой спустя (после выхода книги в свет в Венгрии). Завершается книга беседой с автором книги, интервью с Валентиной, где ей задаются дополнительные вопросы по её с семьёй истории. Перевод с венгерского осуществила сама автор, поэтому каждое слово — это не особенности стороннего перевода, а именно авторские выражения
Драма Тайлера Нилсона, Майка Шварца «Арахисовый сокол», 2019 г., 12+ (по версии сайта «КиноПоиск»)
Рекомендуется просмотр вместе с родителями детям вышеуказанного возраста.
Юноша с синдромом Дауна проживает в доме престарелых, где ему, конечно, не нравится. Молодой человек уже делал попытки сбежать оттуда, но его возвращали. В числе его любимых вещей кассета с рекламным роликом школы рестлинга, и как-то раз при помощи своего пожилого соседа он покидает дом, в надежде найти того самого борца, которым так восхищался, смотря видео. На поиски беглеца отправляют девушку, которая была за него ответственной. В то же время мы знакомимся с героем, который найдёт парня намного раньше, и совершенно не будет рад этому в начале. Но, может что-то изменится? В фильме можно найти и линию дружбы, и любви, и вражды. Фильм довольно мотивирующий и даже лёгкий.
Фильм является художественным!
Драма Мика Джексона «Дочь хранителя тайны» (The Memory Keeper’s Daughter), 2008 г., 14+
Молодая пара ждёт ребёнка. В снежную ночь начинаются схватки, и супруги едут в ближайшее место, где им могли бы помочь. Случилось так, что мужу (а он врач) приходится самому принимать роды при помощи мед.сестры. Ребёнок родился. Но не один. Родилась двойня — мальчик и девочка. Отец, взглянув на новорождённую дочь, распознал у неё синдром Дауна.
И здесь появляется момент, когда родитель впервые сталкивается с проблемой принятия. Как поступит отец — врач, который живёт в 1964 году и по данным того времени знает, что ребёнок может долго не прожить?
Мне показалось, что фильм имеет достаточную напряжённость, так как она передаётся зрителю от героя, который постоянно думает о девочке. Взгляды на данную кинокартину могут быть абсолютно разные, так как она вовсе не простая.
Фильм снят по мотивам книги Ким Эдвардс «Дочь хранителя тайны», но в точности не повторяет её.
Специалистам
