Родителям

Благотворительные фонды

Даунсайд Ап — поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Консультации (для родителей и специалистов, юридические) методическая и иная литература, психологическая поддержка; в Москве — групповые занятия для детей, подростков и взрослых с синдромом Дауна
(Москва)

Антон тут рядом — поддержка семей, воспитывающих детей с РАС. Реализуются программы раннего вмешательства, проекты сопровождаемого проживания, трудоустройства и занятости для взрослых с РАС, проводятся летние лагеря, родительские лагеря и ретриты, реализуется юридическое консультирование
(Санкт-Петербург)

Жизненный путь — фонд, реализующий программы дневной занятости, сопровождаемого проживания, надомной помощи и различных творческих и ремесленных мастерских для взрослых с нарушениями интеллектуального и особенностями психического развития.
(Москва)

Я есть — организация специальных мероприятий, реализация программы сопровождаемого проживания.
(Москва, Ростов-на-Дону)

Выход — фонд содействия решению проблем аутизма, не осуществляющий адресную помощь, но являющийся информационной и исследовательской площадкой. На сайте фонда можно найти большое количество различных сведений о РАС.

Обнажённые сердца — не оказывается адресная помощь и сборы средств на лечение, но реализуются программы бесплатной ранней помощи, для детей с РАС, синдромом Дауна, ДЦП и т.д.
(Москва, Санкт-Петербург, Тула и Нижний Новгород)

АиФ. Доброе сердце — оказывается адресная помощь (сбор средств на дорогостоящие операции, мед. оборудование и лекарства)

Я особенный — помощь семьям, воспитывающим детей с РАС адресная помощь. Являются поставщиками социальных услуг, работают по ИППСУ: составление плана работы с ребенком на полгода, занятия на дому, оплата работы специалистов
(Свердловская область)

Лучшие друзья — благотворительный фонд поддержки лиц с нарушением развития и интеллекта реализует университетскую программу, лидерскую и программу трудоустройства
(Москва)

Русфонд.ДЦП — благотворительный фонд Русфонд собирает деньги на восстановительное лечение детей с ДЦП.
(Москва)

Галчонок — фонд оказывает адресную помощь детям и молодежи с органическими поражениями центральной нервной системы (например, родовыми, черепно-мозговыми травмами, ДЦП)

Синдром любви — это благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Дауна

Литература и иные информационные ресурсы

Помимо фондов, оказывающих информационную поддержку («Выход», «Даунсайд Ап»), существуют и отдельные источники, которым можно доверять (в Интернете, к сожалению, помимо них есть масса ресурсов, предоставляющих неактуальную или заведомо ложную информацию, будьте внимательны). Вот несколько источников, на которых можно искать сведения об интересующих вас вопросах:

1. Особое детство — на сайте можно найти правовой навигатор и полезные контакты в сфере правовой поддержки; базу организаций РФ, оказывающих помощь людям с особенностями развития; тематическую библиотеку.
2. Федеральный ресурсный центр по организации комлпексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра  (ФРЦ РАС) — диагностика и консультирование, индивидуальные и групповые занятия, сопровождение специалистов, повышение квалификации. На сайте можно найти перечень организаций по всей России, которые оказывают помощь детям с РАС.
3. Autistic City — проект, где собирается самая разноплановая информация об аутизме (РАС)
4. Подкаст «ЛУЧ» о благотворительности и инклюзии благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» и студентов ВШЭ.
5. Сайт Специальной олимпиады (о людях с особенностями интеллектуального развития в спорте)
6. Журнал «Термос» о людях с ОВЗ:
— в разделе «Тепло» можно найти новости, интервью, репортажи, в которых особый человек не одинок и согрет участием близких и общества;
— в разделе «Нейтрально» публикуется полезная информация для читателей;
— в разделе «Холодно» вы можете погрузиться в материалы, в которых обнажаются болевые зоны: равнодушие общества, семейные травмы, социальные проблемы.
7. Подкаст «Все не как все» о людях с РАС

Также в разделе «Дефектотека» можно найти несколько интересных книг для родителей:

На YouTube-канале «Det Def» можно найти несколько видео, которые, возможно, станут полезными для вас

Интервью с мамой

Синдром Ретта — это редкое генетическое нарушение, прогрессирующее расстройство центральной нервной системы, при котором период типичного развития ребенка сопровождается потерей ранее приобретенных им навыков. Ольга Вячеславовна Графчикова подробно рассказала о том, как это — быть родителем «особой» девочки, где найти поддержку и с чем можно столкнуться.

Про альтернативную и дополнительную коммуникацию

Что такое АДК (альтернативная и дополнительная коммуникация)? Какой она бывает? В чём её польза?
00:05 — введение
00:53
— когда используется АДК
01:10 — кто может пользоваться АДК
01:25
— почему необходима коммуникация?
02:10
— миф об АДК
02:50
— способы АДК: жесты
04:12 — способы АДК: графические символы
05:45
— PECS (ПЕКС)
06:10
— Макатон
07:00 — выбор подходящего способа коммуникации
08:45
— как поможет специалист и где его найти?

Что делать, если...

— вы подозреваете аутизм (РАС) у вашего родственника: на что обратить внимание, к какому врачу обращаться за подтверждением/опровержением диагноза, где можно узнать больше об этом расстройстве рассказывается на сайте фонда «Антон тут рядом»;
—

Что делать, если вы подозреваете аутизм у себя или ваших близких?
еЧто делать, если вы подозреваете аутизм у себя или ваших близких?

Что делать, если вы подозреваете аутизм у себя или ваших близких?

Что делать, если вы подозреваете аутизм у себя или ваших близких?

Что делать, если вы подозреваете аутизм у себя или ваших близких?

Top